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Chi sono

 

Ciao mi chiamo Fabrizio Pinna, sono oramai passati alcuni anni da quando si è manifestata la malattia, avevo circa sette anni, non sono più un bambino, oramai sono un ometto di 18 anni , sono sempre rimasto solare e amo la vita, purtroppo sono stato colpito da una rarissima malattia, sintomo ATASSIA , Precisamente da “atassia di origine sconosciuta“: il mistero della mia vita  è tutto qui, in due parole che dicono sostanzialmente che non vi è una diagnosi. 
Ed è proprio la diagnosi che la mia famiglia  e il comitato stanno cercando di ottenere da tanti anni.
 Dopo tante visite in giro per l'Italia (
vedi  visite mediche ) , a  Febbraio, dovrò partire per gli Stati Uniti d’America in direzione Maryland, dove è situato l’unico centro al mondo specializzato in malattie rare: il NIH, National Human Genoma Reascarch Istitute, di Bethesda

Vi ringrazio già da ora per il vostro buon cuore.

 

Fabrizio Pinna e Francesca